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Aides aux aidants

2019, une année charnière

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2019 est une année charnière avec la promesse d’une indemnisation du congé proche aidant et l’expérimentation de dispositifs de répit.

En attendant la future loi Grand âge et autonomie, la loi du 22 mai 2019 « visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants » a considérablement réduit la voilure par rapport à l’ambition de départ d’un véritable statut des aidants familiaux, avec, notamment, des droits à la retraite. On en retiendra surtout l’entrée du proche aidant dans la négociation collective : les partenaires sociaux devront discuter, au niveau des branches ou des entreprises, de mesures spécifiques facilitant la conciliation de la vie personnelle et professionnelle.

Mais le texte prévoit aussi le financement par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie d’actions d’accompagnement des aidants menées par les conférences des financeurs et l’amélioration du suivi de l’aidant via la mention de son « statut » d’aidant sur le dossier médical partagé de la personne aidée et inversement.

40 euros par jour

En revanche, devançant le projet de loi qu’elle doit présenter en décembre, Agnès Buzyn a annoncé le 3 juillet que le congé de proche aidant allait être indemnisé dès 2020. Il s’agit de l’une des mesures préconisées par le rapport Libault. Ce congé a remplacé le congé de soutien familial en 2017. D’une durée maximum de trois mois renouvelables jusqu’à une année sur une carrière, il s’impose à l’employeur et permet, sous certaines conditions, au salarié ayant au moins un an d’ancienneté de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne qui présente un handicap ou une perte d’autonomie « d’une particulière gravité » (taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 % pour le handicap et GIR 1 à 3 pour la perte d’autonomie).

Il n’est actuellement pas indemnisé – à l’inverse de l’allocation journalière de présence parentale versée pour un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.  Le montant de la future indemnisation devrait tourner autour de 40 euros nets par jour. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2020 présenté le 30 septembre en dira plus.

Le baluchonnage version française

2019 aura été aussi marqué par le lancement de l’expérimentation sur 3 ans de deux dispositifs : la suppléance à domicile du proche aidant et les séjours de répit aidants-aidés.

Baptisée aussi «relayage », la suppléance à domicile s’inspire directement du « baluchonnage » québécois qui se caractérise par la présence au domicile 24h/24 d’un professionnel unique (volontaire) pendant plusieurs jours d’affilée. La loi Essoc du 10 août 2018 a levé les obstacles juridiques par le biais de dérogations au droit du travail encadrées par un décret du 28 décembre 2018.

Les séjours de répit consistent, eux, en des séjours de vacances pour des personnes âgées, des personnes handicapées ou des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes et leurs proches aidants. 51 candidats représentant plus de 220 établissements sur 54 départements, des Ehpad en majorité, ont été sélectionnés et autorisés à mener l’expérimentation jusqu’au 30 décembre 2021.

Mais ces deux dispositifs vont coûter cher aux familles et l’Unaf a d’ailleurs demandé la création d’un volet spécifique « répit et accueil » au sein de la nouvelle « prestation autonomie » qui viendrait remplacer l’allocation personnalisée d’autonomie dans la future loi Grand âge et autonomie. « Une telle mesure permettrait qu’un budget spécifique à l’offre de répit soit dédié aux familles », écrit-elle dans un communiqué du 4 juillet, au lendemain de l’annonce de la future indemnisation du congé proche aidant.

Un enjeu sociétal « ambivalent »

Mais au-delà de ces mesures, pour Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, l’enjeu sociétal est complexe, « ambivalent ». Les aidants « sortent enfin de leur invisibilité », mais n’est-ce pas pour «être mieux assignés à aider » ?

Ils sont avant tout des parents, des enfants, des conjoints, qui ont droit à une vie personnelle, professionnelle, des loisirs, mais l’injonction sociale (et familiale) est souvent lourde. Eloge du dévouement, ils sont même dits « indispensables », comme elle l’écrit dans une tribune… Or, ils doivent « être pris en considération dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de notre société », plaide-t-elle, ce qui interroge aussi sur le lien, théoriquement de complémentarité, avec les aidants professionnels…

Mais – exemples isolés ? – selon Florence Leduc, dans certains départements, les équipes d’évaluation diminueraient le nombre d’heures d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) en fonction de l’aide apportée par le proche et il en irait de même des aides humaines de la prestation de compensation du handicap (PCH). Elle parle d’« instrumentalisation ».

Publié le 27/09/2019 • Par Catherine Maisonneuve • dans : Dossiers d'actualité, France